ここ数日、同じ友人の顔がなんとなく浮かぶので どうしてるかなって電話をしました。 以前、娘の声を届けてくれた友人です。 電話に出た友人は、 ”やっぱり、電話くれたんだ～！”って第一声。 ちょうど、友人も私に電話をしようとしてたそう。 ”ってことは、…

今日、ショックな切ない体験をしました。 近所のバス停から娘とバスに乗ろうとしたら、、、 規格外の車イスの利用は出来ませんから。 とのことで、バスに乗れませんでした。 私たちは、先日一度、乗ってなんの問題も無かったことを伝えましたが、 決まったこ…

娘愛用の車椅子。 椅子というより小型のベッドに車輪が付いたという風体。 娘は、これで歩く。 これまで公共交通機関の中では、地元の電車や地下鉄、新幹線などは利用したことはあったが 地元の路線バスには、とーても高い敷居を感じ ”乗れたら便利だな～” …

思えば、母になってからのわたしは、よく付き添いしてるな～ よく というより いつも付き添いしてるか、わたし？ 完全看護の病院に入院してるときも 娘のベッドサイドから安心して離れるには苦労したな～ ステーションから離れた個室にアラームなし呼吸器 ど…

まあ☆が小学生のころまでは、団地仕様の自宅風呂でも ”いい風呂だね～”と 好きなときにお風呂timeを持っていた。 体が大きくになるに連れ まあ☆のお風呂＝抱っこの人＆バクバクと空気を送る人 計三人様ご一行 には団地仕様は狭くなった。 で、市の福祉サービ…

すこし前、テレビで活躍してるある人の年収が何億円 というのを聞いたとき それだけあればちいさな町を運営できるんじゃないかと思った。 そこから勝手にわたしだったらどんな町を創ろうかと考え出したら 楽しくて。。。やっぱり宝くじ買わなくちゃ！！って…

わたしのむすめ まあ☆は先天的な障害をもって誕生した。 一才のときにマルファン症候群という病名が付いた。 ほとんど同じ頃、自力で呼吸がいよいよできなくなり 呼吸器もやってきた。 あれこれ検査してもこの呼吸障害の原因はわからなかった。 なので、医師…

今日、ふと、思い出したこと。 まだ、娘が小学生のころだったから十年近く前のこと その頃のわたしは、地域の学校に通っている娘の学校生活を守ろうと 必死で頑張っていた。 同じ立場の親の会などにも時々足を運んでいた。 障害によっても状況が違ってくるけ…

先日、調査の方の訪問がありました。 実際、どんな支援が受けられるかは、まだまだ未知ですが。。。 「どうぞ。」 と 訪問された担当の方に家の中に入っていただくと 真っ先に娘に自己紹介をされました。 寝たきりの人は、耳も遠いと思われるのか やけに大き…

何をしてたかは、覚えてないけど、 その日の私は、と～ても幸せだったと思う。 臨月に近いおなかを抱え 愛するだんなさんと共にいられるだけで ほんとそれだけで幸せ～って時期だったなあ。。。 わたしたちのbaby～、はやく顔が見たいよ～ 楽しみだね～♪ き…

娘の退院と同時にいろんな人と 介助を依頼することで関わりを持ち続けている。 娘に必要な介助は、ほんとうに幅広い。 吸引や呼吸器管理、導尿など排泄管理という医療的ケアをはじめ 食事介助や着替え、おむつ交換、氷枕交換。 居心地良くそれら介助をうける…

ばんざ～い！！ 窓わく工事終了！ とてもすっきりしましたぁああ☆ わたしの体調＆心もちも この流れにのっていきたいものです。

ことしに入って、身近なところであれこれ変化が続いています。 まずは、娘の体調。。。新年早々に八年ぶりの入院でのはらはら。 次に、高校卒業。 そして長年使っていた呼吸器のチェンジ。 それに伴う体調の変化にはらはら。。。 わたしも筋腫が大きくなって…

最近、めいっこや甥っ子の小さなときをよく思い出す。 それぞれ自分探しや受験を控る年頃に成長して それを見守る姉や母は心配も絶えない様子。 えへへ。。姉や母に心配かけるのは、私たち一家も一役かってますが。。。 めいっこが３才ごろ、姉とめいっこと…

もうすぐ七夕さま。 暦ってけっこう体やこころとつながっているんだなぁ～ と気づいて数年。 七夕さまは、あまり意識してなかった。。。失礼しました!!(ﾀﾞﾚﾆ 謝ｯﾃ ｲﾙ?) けれど、なんだか今年は七夕さまが気になります。 思いを馳せると、中学生になってすぐ…